Vaneloga
Ayer, 10 de abril, se conmemoró el Día Mundial del Síndrome de West, una fecha que busca visibilizar una encefalopatía epiléptica poco frecuente que aparece en los primeros meses de vida y que transforma por completo la rutina de las familias. Se caracteriza por espasmos epilépticos, alteraciones en el desarrollo y un cuadro neurológico de alta complejidad clínica.
Pero detrás de las definiciones médicas hay otra verdad, la que no entra en los manuales: noches sin dormir, internaciones eternas, medicaciones que cambian, trámites con obras sociales, miedos, avances mínimos que se celebran como gigantes y una red de familias que se sostiene entre sí. Sobre eso hablamos con Apu, mamá de Maia Lua, en una entrevista exclusiva para Mirada Argentina.
“Soy Apu, mamá de Maia Lua, de 9 años”, dice al comenzar la charla, todavía atravesada por el cansancio de una nueva internación. Maia acaba de recibir el alta después de dos semanas difíciles por convulsiones que costó controlar. Vuelven a casa con oxígeno, con crisis todavía presentes, pero también con la calma que da regresar al espacio propio.
La escena resume mucho de lo que significa convivir con el síndrome de West: nunca hay una certeza definitiva. Cada alta hospitalaria trae alivio, aunque también nuevas formas de cuidado, nuevos dispositivos, nuevas rutinas y otra capa de agotamiento físico y emocional.
Apu cuenta que hace nueve años vienen atravesando un camino complejo de tratamientos, pruebas y ajustes permanentes. Medicaciones, abordajes terapéuticos y estrategias clínicas que buscan mejorar la calidad de vida de Maia. Desde hace exactamente un año, sumaron la dieta cetogénica, una herramienta terapéutica utilizada en epilepsias de difícil control y especialmente indicada en algunos cuadros refractarios.
En la práctica, eso significa transformar la cocina de la casa en una extensión del tratamiento. Muchas grasas, proteínas medidas al detalle, preparaciones específicas y una vigilancia absoluta para evitar azúcares. Nada es simple, pero cada pequeño cambio que reduzca una crisis vale el esfuerzo.
Sin embargo, la parte más movilizante del testimonio aparece cuando Apu deja por un momento lo médico y pone en palabras la experiencia real: “Convivir con la epilepsia y con el West es vivir con incertidumbre”.
La frase define una vida entera. Porque cualquier día puede traer una convulsión inesperada, fiebre, broncoespasmos o una nueva internación. Pero también puede regalar un gesto inmenso: que Maia sostenga la cabeza, logre un giro con su cuerpo, agarre un juguete, diga “mamá” o tome un vaso de agua sola con sus manos.
Ahí aparece la otra dimensión de esta historia: la del valor de lo mínimo. Lo que para otras familias puede ser cotidiano, en este universo se vuelve acontecimiento, celebración y motor para seguir.
Apu también subraya algo que en estos cuadros suele ser decisivo: la red. Hoy forma parte de un grupo de mamás y papás de todo el país que comparten recetas, estrategias, información sobre medicación y ayuda frente a los obstáculos con obras sociales.
En enfermedades poco frecuentes, la experiencia colectiva se convierte en un saber vital. La familia que ya atravesó una internación, una negativa de cobertura o una reacción adversa puede ser la guía más cercana para otra que recién empieza.
Por eso, en esta fecha de visibilización, la historia de Maia Lua y su mamá tiene un peso que va mucho más allá de lo personal. Habla de cientos de familias argentinas que viven en estado de alerta, sosteniendo terapias, trámites, miedos y también alegrías inmensas.
La historia de Apu y Maia no busca conmover desde la tragedia. Busca mostrar la dimensión humana de una realidad que sigue siendo poco conocida. Y recordar que, aun en medio del cansancio, siempre hay una escena que justifica todo: una mirada, una palabra, una mano que logra sostener un vaso por primera vez.
A lo largo de estos años, Apu y Maia llevaron adelante todo tipo de tratamientos, búsquedas médicas y alternativas terapéuticas con una convicción admirable. Hay uno en particular que significó un aporte muy importante para Maia y que se realiza en Valeria del Mar, un destino al que necesitan viajar para sostener parte de su abordaje. Cada traslado implica organización, costos y una enorme logística familiar, por eso ellas impulsan de manera constante distintos eventos solidarios y acciones para recaudar fondos que les permitan continuar con ese camino.
En esa trama cotidiana también aparecen los abuelos, sostén silencioso y amoroso de una historia que conmueve por su entrega. Los abuelos, Apu y Maia representan un verdadero ejemplo para el mundo de amor, fortaleza y resiliencia. Desde Mirada Argentina nos sentimos honrados de poder compartir esta historia y darle espacio a una realidad que merece ser vista, acompañada y abrazada por todos.
Les dejamos más información en el siguiente link y los contactos para quienes quieran conocer más, acompañar o colaborar con esta causa que transforma cada pequeño avance en una inmensa victoria.
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Solo mensajes de texto +54 9 3548 55-5983
Fuentes
